۹ ماه پس از دستور رئیسی، داروی اس.ام.ای هنوز به بیماران نرسیده است

پرسش: با گذشت حدود ۹ ماه از وعده ابراهیم رئیسی برای تأمین داروی بیماران اس.ام.ای و به‌رغم این‌که یک ماه پیش اعلام شد این دارو وارد کشور شده، انجمن اس.ام.ای روز یکشنبه ۱۳ شهریور اعلام کرد این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است.

سعید عظیمیان، مدیرعامل انجمن اس.ام.ای با اعلام این خبر دلیل ادامه تأخیر در توزیع این دارو را «نبود هماهنگی در وزات بهداشت، سنگ‌اندازی مکرر و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی بانفوذ در این وزارتخانه» عنوان کرد.

این در حالی است که یک کودک مبتلا به این بیماری اگر به مرحله استفاده از دستگاه تفنسی برسد، «باید یک سال مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط قبل از بستری شدن برسد».

بیماری اس.ام.ای یک بیماری خاص عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان شدت می‌یابد.

در حال حاضر ۶۰۹ بیمار مبتلا به این بیماری در کشور ثبت شده‌ است، اما برخی کارشناسان، با توجه به شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی و نبود غربالگری مناسب، شمار کل مبتلایان را بین سه تا شش هزار نفر تخمین می‌زنند.

نرسیدن دارو به بیماران در حالی است که ابراهیم رئیسی، رئیس‌جمهور، آذر پارسال به خانواده‌های کودکان مبتلا به اس.ام.ای وعده داده بود که داروی مورد نیاز آن‌ها «در اسرع وقت» در اختیار بیماران قرار گیرد.

 

###